生育一个健康的宝宝对于大多数家庭而言，几乎是自然而然的事。但对于那些拥有基因缺陷的罕见病夫妻来说，却是一生的困局与渴求。
罕见病又称“孤儿病”，根据世界卫生组织的定义，是指患病率低于0.65‰-1‰的一类疾病1，一般发病于生命早期阶段、诊断过程漫长、通常危及生命，仅有5%的罕见病存在治疗方法。统计数据显示，中国罕见病患者总数约有2000万，且每年新增人数超过20万2。
2021年7月15日，中国苏州，为助力健康中国战略的实施，倡导科学优育，提升对预防罕见病的关注和支持力度。秉承呼唤真情、传递关爱的初衷，中国优生优育协会联合苏州贝康医疗股份有限公司开展“圆1000个罕见病家庭健康生育梦”公益行动，这也是我国首个定向帮助罕见病夫妇实现健康生育梦想的公益项目。
海南大学密码学院获批国家重点研发计划“区块链”重点专项项目:金色财经报道，近日，海南大学密码学院教授曹春杰牵头，联合中科院信息工程研究所、西安电子科技大学、中国电子科技集团有限公司、国家信息中心等单位科研团队申报的国家重点研发计划“区块链”重点专项项目获得立项批复。
该项目在海南落地实施，并开展区块链技术在金融科技、政务民生、社会治理等场景下的示范应用，将有利于推动海南自贸港开放环境下区块链应用生态的健康发展，为我国区块链监管技术的创新发展探索路径、积累经验、提供示范。（南海网海南新闻）[2022/3/21 14:08:26]
据悉，“圆1000个罕见病家庭健康生育梦”公益行动将为全国1000个罕见病家庭提供免费胚胎植入前单基因遗传病诊断，并借助先进的PGD技术阻断罕见病致病基因，助力夫妻双方有基因缺陷的家庭生育健康的孩子。同时，通过科普宣传及项目实施，在全社会普及罕见病一级预防理念和科学技术，筑牢罕见病防治医学保障网络，致力于提高全民族人口素质。
詹克团：比特大陆与海南大陆方舟的合作是正常业务往来:据此前报道，北京比特大陆科技有限公司和Bitmain Tech联合声明称，不认可詹克团以北京比特名义从事相关活动之法律效力。
吴说区块链表示，在香港比特微博13日发布的声明中关键点和唯一新意在于，吴忌寒指控詹克团与其持股的海南大陆方舟数据科技有限公司签署《销售代理协议》，企图侵吞北京比特资产，中饱私囊，表示将追究到底。
天眼查数据显示，该公司注册于2018年11月22日，詹克团个人持股25%。詹克团在2019年8月2日成为其个人股东，届时吴忌寒尚未回归，詹克团仍然是比特大陆开曼、北京的董事长与法人。早期该公司股东并没有詹克团，而是北京比特大陆全资控股的福建创客科技有限公司，但在2019年8月2日福建创客换成了詹克团。
14日詹克团方面发表声明：称比特大陆与海南大陆方舟的合作，是正常的商业往来，双赢的战略合作。但并未解释为何股东不是比特大陆，而是詹克团个人。法律人士指出，如果比特大陆与当时作为比特大陆法人的詹作为个人股东的大陆方舟确有“商业往来”，不仅有较大的法律风险，上市时也会因此遭到关联交易的质疑。此外，多名身处办公区的员工表示，目前比特大陆回归上班人数并未有特别变化。（吴说区块链）[2020/6/15]
中国优生优育协会表示：“少年强则中国强，优生优育关系到千家万户的幸福和中华民族的未来，在人口少子化的背景下已经成为重要的国家战略。随着医学技术的不断进步和医疗健康服务水平的高速发展，我们注意到罕见病家庭对于健康生育的迫切需求，并拥有了解决这一需求的先进技术，此次‘圆梦’公益项目的启动，就是希望能够聚合政府、医院、企业、社会各界的资源和力量，降低出生缺陷率，减轻公共卫生系统的负担，同时帮助更多的罕见病家庭实现生育健康宝宝的心愿。”
声音 | 暨南大学经济学院副院长刘金山：构建区块链发展生态系统是当前关键:暨南大学经济学院副院长刘金山近日发文表示，区块链技术就是把无数个人工智能终端网络化地连接起来，永远在线，即时处理，持续智能工作，产出递增。这一技术创新的突破，为经济繁荣提供了递增的动力，为经济社会发展提供了无限空间。但区块链提供的无限空间，不可能一蹴而就。智能化的算法、算力，无所不包的大数据集合，是区块链技术的基础设施；智能化的计算科学人才和软件人才，高级数据分析师，是区块链技术的要素保障。如何构建区块链发展的生态系统，是当前的关键着力点。（中国经济网）[2019/11/4]
困局与破局
研究显示，约72%的罕见病是遗传物质的结构改变或调控异常造成的，具有遗传性2。一旦配偶双方存在相同缺陷基因，下一代就有可能患罕见病。那么，罕见病夫妇是否应该生育？已经生育了一个出生缺陷患儿的夫妇是否还能再拥有一个健康的孩子？这些问题困扰着所有的罕见病家庭。
声音 | 中国社科院徐秀军：区块链等新技术促进金融发展的同时给监管带来新的挑战:中国社会科学院世界经济与研究所副研究员徐秀军在光明日报题为《维护全球金融安全需各国协调与合作》的文章中写到：当前，区块链、大数据、云计算以及人工智能等新的信息技术，进一步推动了金融与科技的深度融合，并涌现了虚拟货币、网络借贷、移动支付和智能理财等新的金融形式。金融创新在大幅提升金融发展效率的同时，也使监管者面临新的困境。一方面，监管者无法控制技术进步给金融发展带来的改变；另一方面，监管者难以评估新金融形式的潜在风险并采取相应的监管措施。[2018/8/19]
近年来，全社会对罕见病的关注日益提升。2019年政府报告指出，加强癌症、罕见病等重大疾病防治事关亿万群众福祉，要保障约2000万罕见病患者用药。从鼓励罕见病用药研发列入规划，到《关于深化审评审批制度改革鼓励药品医疗器械创新的意见》等文件出台，支持罕见病药品研发上市的措施，再到颁布第一批罕见病目录、成立罕见病联盟、组建罕见病诊疗协作网，集中展示了我国政府高度重视并正在积极推进罕见病的防治工作，并取得了巨大的突破与发展。
中国电子商务协会金融科技研究院区块链研究中心在京成立:由中国电子商务协会金融科技研究院、中国龙虾产业集团共同主办，中国龙虾产业区块链基金会、中国龙虾产业食品安全基金会、乌可力公益事业基金会承办的中国电子商务协会金融科技研究院区块链研究中心成立大会暨中华龙链全球发布会在北京国家会议中心举行。[2018/5/17]
“一边是国家对生育政策的不断优化以积极应对老龄化趋势，一边是这些罕见病患者渴望生育的困境。”上海交通大学医学院附属仁济医院孙贇主任对此表示，“罕见病患者和正常人一样也拥有健康生育的期待与权利，我们要做的就是用先进的医学技术去帮助他/她们生育一个健康的孩子。“
“产前诊断和第三代试管婴儿技术来助力。”上海交通大学医学院附属仁济医院孙贇主任进一步解释道，罕见病里大部分为遗传病，尤其是单基因遗传病，如果医生能从单基因层面确诊患者的疾病，那么现绝大部分查明病因的遗传病都可以通过技术手段避免代际传递。其中，三代试管婴儿技术“胚胎植入前遗传学诊断”是一种在胚胎植入前对胚胎进行检测，可以选择完全不携带致病基因的胚胎进行植入的技术，是帮助罕见病家庭彻底摆脱疾病遗传的有效途径，也是目前对阻断罕见病最有效的一级预防措施。
“国家卫生健康委员会在《中国罕见病防治与保障事业发展》中要求，为有优生需求的罕见病高风险家庭提供胚胎植入前遗传学诊断技术服务，阻断遗传病代际传递。”中国优生优育协会表示，“此次公益项目，正是响应国家要求，向全国范围内有健康生育需求的罕见病家庭免费提供胚胎植入前的单基因遗传病检测。”
技术护航，让梦想走进现实
在目前的三类辅助生殖技术中，第三代试管婴儿是在胚胎植入前，对早期胚胎进行单基因遗传病的检测，分析胚胎是否有遗传物质异常的一种早期孕前筛查方法。通过挑选正常的胚胎植入子宫，以获得正常的妊娠，不但实现了“能生”，还能够在一定程度上做到“优生”，帮助那些有缺陷基因的夫妻生育健康的后代。除此之外，对于有生育问题需要体外受精的夫妇，提供健康生育的选择。
据悉，苏州贝康医疗将为此次公益项目提供1000个总计约合1500万元人民币的免费检测试剂。与此同时，为了更好的普及胚胎植入前检测技术，在苏州贝康医疗的支持下，中国优生优育协会生殖遗传培训中心也同步在苏州成立，后续将助力整个公益项目的开展和推进，为医院的相关医护人员提供覆盖遗传咨询、胚胎活检、检测技术、操作规范流程等全方位的培训。
苏州贝康医疗股份有限公司董事长梁波博士表示：“我们非常荣幸能够携手中国优生优育协会，加入到为罕见病夫妇圆健康生育梦想的公益项目中。同时，作为国内首个获批三类医疗器械注册证的三代试管婴儿PGS检测试剂盒的研发和生产者，我们更加意识到自己所肩负的历史使命。未来，贝康医疗将一如既往地专注创新研发，在提供先进技术和产品的同时，不断推动辅助生殖技术的公众认识水平，帮助更多有辅助生殖需求的夫妇生育健康的孩子，以实际行动支持国家的优生优育政策落地，为实现以人民的健康为宗旨的健康中国2030目标贡献贝康医疗的力量。”
数据来源：
2019年-3月9日，新华社客户端报道《罕见病，你了解多少？》
《中国罕见病行业观察》统计数据
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贝康医疗是中国辅助生殖领域领先的三代试管婴儿临床解决方案提供商，是香港联交所主板上市企业，致力于高通量测序技术在生育健康领域的研发和临床应用，旨在帮助不孕不育的患者“能生”，让携带家族遗传病基因的患者“优生”，让更多家庭生育健康的孩子。
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